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«Hola, doctora: tengo endometriosis»

tengo endometriosis

Hola doctora:

Supongo que no me recordará, he sido una paciente suya, de las muchas que atiende a diario ¿insignificante verdad? Me atendió el pasado 17 de mayo de 2018. Ha pasado mucho tiempo, y no hay día que no me pregunte algo: ¿a todas las mujeres niega un diagnóstico, como a mí, de forma rotunda y contundente, a pesar de que encaje TOTALMENTE en el perfil de la enfermedad, sin siquiera, dicho sea de paso, hacer pruebas?

Quiero contarle mi historia y espero, sinceramente, que la lea. Quiero que sepa el daño moral que, médicos/as como usted, —y a mí principalmente usted— hacen a mujeres como yo.

Hablo de mi historia con la endometriosis, una enfermedad que, según usted, doctora, NO era POSIBLE que yo tuviera, por el simple hecho de que los dolores me empezaran muy pronto. Y ya estaría, descartada ¿no? Estas fueron palabras suyas, quizá no las recuerde, pero a mí se me clavaron en el pecho.

Todo empezó cuando tenía 10 años. Confundimos mi primer día de regla (precoz, primer punto perfil de endometriosis, por cierto) con una infección de orina. Al día siguiente comenzó el sangrado. ¿Cómo podía yo, con esa edad, tener la regla? Menuda broma. Dolía, molestaba, pero bueno, era normal ¿verdad?

Pasaron los años menstruando, hasta que un día mi madre me llevo al zoológico para celebrar el fin de curso con mi hermana. Ese día, con 13 años aproximadamente, pudo ser por el momento, uno de los peores días de mi vida. Los dolores eran insoportables, quería gritar, llorar y literalmente, morirme. Debía ser uno de los mejores días de mi vida, al menos para una niña de 13 años. Cada mes se repetía.

A los 14 años me eché mi primer novio. Muy bonito, todo genial, hasta que él vivió una menstruación conmigo. Él me daba la mano, como si con 14 años estuviera pariendo. Para mí esa era la sensación. En mi cabeza no cabía que parir pudiera ser más doloroso. 15 años, PRIMERA visita a ginecología por estos dolores, calificados como “normales”. Ya, claro.

Cada mes se repetía. Yo me salía de clase llorando, me mordía las manos y me pegaba cabezazos contra la pared. Las mujeres que me acompañen en esta enfermedad entenderán que no solo era el dolor físico, sino también el mental. Soportar los comentarios de tu entorno, ya bien conocidos y compartidos por nosotras como: “todas menstruamos, tampoco será para tanto”, “eso con un ibuprofeno se te pasa”, “¿has probado a tomarte una tila?” y tantas más que para qué comentarlas. Segundo novio y con él vinieron las penetraciones sumamente dolorosas. Se suponía que debía disfrutar, pero no podía ser así. Nunca entendía por qué.

Empezaron a dolerme cada vez más las piernas. Dejé el ballet. Lo intenté con danza contemporánea. Lo dejé también. Tenía las rodillas entumecidas cada día con 18 años. Comencé la carrera de biología, donde empezaron, además, las visitas a los traumatólogos, fisioterapeutas pero, como era de esperar, ninguna respuesta llegaba. A esa misma edad empezaron también los dolores que, al principio, parecían ser los riñones. Visitas y más visitas a urgencias. Nada en mi vía renal. Único hallazgo: un ovario más grande que otro. Ignorado. Dolores insoportables en cualquier momento del ciclo menstrual, razón por la que no lo relacionaba con él, ni siquiera con la etapa ovulatoria. Exposiciones en clase suspendidas por ser incapaz de incorporar mi cuerpo en una posición erguida y normal. Desde esos años he tenido dolores continuos al orinar. Entré en un circulo vicioso, no quería beber agua por no ir al baño ni retener la orina, pero sabía que eso tampoco me hacía bien. Unos años más adelante, me acompañó el dolor al defecar o, simplemente, retener heces (he llegado a casi gritar en el transporte público por esto). Llegó un punto en que empecé a pensar que estas acciones cotidianas debían doler. También lo hacía, y hace, el simple hecho de estornudar.

Ecofisiología vegetal, dos parciales, estudiados en los sillones de La Arrixaca, en un brazo la vía y en otro el libro. Los días siguientes, gracias al chute farmacológico, exámenes perfectos, una matrícula de honor. Otras asignaturas no corrieron esa suerte y fueron estudiadas entre lágrimas de dolor. Empezaron mis dolores de caderas y aumentaron las molestias en las rodillas. Me costaba mantenerme de pie en los transportes públicos, pero también quedarme sentada. “Pero, si esto os ocurre cada mes, ¿cómo es que todavía no os habéis acostumbrado al dolor?” “Pero, ¿para qué te quejas si ya sabes cuánto te duele?”

Esto son unos de los comentarios más dolorosos que he tenido que soportar, viniendo de alguien que yo he querido y quiero mucho, mi expareja. “¿Hoy tampoco sales? ya no sabes qué excusa poner”, mis ex-amigos. No necesitaba a esta gente en mi vida. Gracias, endometriosis.

Nuevas visitas a traumatología, pero todo estaba bien. Un nuevo personaje aparece ¡reumatología! y con esta especialidad, mi queridísimo Antonio Valcárcel, quien me dio nuevas esperanzas en la medicina. “No te irás de aquí hasta que tú no tengas un diagnóstico y una solución” me dijo. Otras palabras que se me clavaron en el pecho, pero esta vez, devolviéndome nuevas ganas de seguir luchando por saber qué había en mi cuerpo. Un amor.

Detectaron una inflamación importante en mis caderas, supuestamente compatible con impingement femoroacetabular (vamos a llamarle pinzamiento) pero yo ya empecé a atar cabos. En mi mente empezaba a aparecer la palabra endometriosis. Usted me dijo que no debía autodiagnosticarme, y nunca lo hice. Solo me escuché a mí misma y me prometí no rendirme.

Pastillas anticonceptivas, creadas por el mismísimo demonio. Vómitos, depresiones llevadas al extremo, pensamientos de suicidio y jaquecas imparables. Vetadas en mi vida, aunque única posible solución, mejor vivir. Tranquila doctora, nos acercamos al final.

El pasado mes de febrero tuvo dos semanas muy intensas. El Dr. Varcalcel me mandó meses atrás una artrografía (que por cierto tardó 8 meses en llegar, pero eso es otra historia que no incumbe aquí). Pasé por una infiltración de contraste para descartar el pinzamiento. Un dolor que, aunque no se lo deseo a nadie, lo disfruté. ¿Por qué? Porque con la anestesia mi dolor lumbar y de costados (riñones, ovarios o lo que sea) cesó por una hora. GLORIA BENDITA.

Dos ecografías en ginecología la misma mañana, negativas. Pero a pesar de ello, el Dr. Ruíz, ginecólogo de la Arrixaca, tampoco se rindió. Gracias Doctor, otra esperanza para mí. Lloré muchísimo en su consulta. No encontraban lo que ambos sabíamos que tenía y a mí se me acababa la paciencia. La enfermera y el médico se compadecieron y me programaron una nueva ecografía (específica en dedo de guante) para la semana siguiente. Gracias de nuevo.

Esa semana fue, literalmente, una de las mejores de mi vida. El jueves 28 de febrero lo recordaré siempre como el día en que le puse nombre a mi enfermedad: ENDOMETROSIS PROFUNDA. Visité a mi reumatólogo, Valcárcel, quien me confirmó que mi pinzamiento no existía y, aunque no se alegró de la noticia de mi enfermedad, me sonrió al ver que, por primera vez, le había sonreído.

Estaba feliz. Lloré de felicidad al leer el diagnóstico. Nada estaba en mi cabeza, era real y yo estaba sufriendo de verdad. Un nódulo de 8.8×8.2 mm (le he llamado garbancito) se alojaba en mi septo recto-vaginal. Consciente de que no es el único, ya sé que mi cabeza no crea el dolor de la nada. Todo tenía sentido.

Si ha llegado hasta aquí, gracias, de verdad. Si no, confirmará el tipo de persona que, al menos ese día, mostraste ser. La endometriosis te paraliza, te quita el aire y las ganas de vivir, sobre todo, cuando no le pones nombre a la enfermedad. Las mujeres esperan años, a veces una década en ser diagnosticadas, como yo. Algunas siguen esperando, mientras sufren. Muchas veces la razón no es en sí la dificultad del diagnóstico, sino la poca profesionalidad y atención médica, como la suya respecto a este asunto (en otros, destaco, no tengo queja). El poco tacto duele. La falta de atención al dolor más aún.

Temo no poder levantarme por las mañanas. Temo temerle a las relaciones sexuales y, por tanto, sentimentales. Temo el día que lo intente (el sexo, entiéndase), necesite parar por el dolor, y no lo hagan. Temo el día de mañana, por el qué dirán y por el cómo soportaré esto, principalmente en mi vida laboral. Pero más temía antes cuando todo esto no tenía nombre.

Todos, absolutamente todos los dolores comentados anteriormente continúan en el presente. Más de 10 años, casi la mitad de mi vida sufriendo. Creo que soy fuerte, trabajo y nada me para. Sé esconder el dolor y que nadie lo note.

He vomitado por los antiinflamatorios y analgésicos diarios. He llorado y gritado a la gente de mi alrededor. Sufro y sigo al pie del cañón. Y todo es gracias a mí, mi familia, dos médicos (de más de 10 que habré visitado) y las enfermeras que ya me llamaban por mi nombre.

Por todo esto, aquí viene mi petición, doctora:

Usted atiende a diario mujeres que pueden estar pasando por lo mismo que yo. Es ginecóloga, tiene la carrera, pero eso no significa que sus estudios hayan cesado. Estudie, lea y plantee preguntas y nuevas posibilidades de diagnóstico. Puede equivocarse, pero piense, por favor, si le llega una persona cansada de vivir, más que yo, y se rinde… se rinde porque usted, doctora, le ha dicho que no puede tener endometriosis. Se rinde y deja de buscar. Se rinde y deja de intentar dar respuesta a un dolor que acaba con un poco de cada una de nosotras a diario.

Reconstrúyase, si no lo ha hecho ya, y no dé diagnósticos negativos sin haber agotado cada una de las pruebas que, afortunadamente, tiene en su mano.

Gracias de antemano.

Un cordial saludo,

Alicia Escolar Tesón, afectada de endometriosis.

Feliz 14 de Marzo, Día Mundial de la Endometriosis.

Por Alicia Escolar Tesón.

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